Neue Website, neues Kapitel – fast ein Jahr URS
Juni 17, 2026
Kurz vor unserem ersten Geburtstag am 29. Juni 2026 ist
Für Menschen mit sehr seltenen Sarkomen.
Für Forschung.
Für Hoffnung.
Für Leben.
Sehr seltene Sarkome sind eine der am wenigsten erforschten Krebsarten weltweit. Wir schaffen Sichtbarkeit und setzen uns für mehr Wissen, bessere Therapien und echte Perspektiven ein.
Ultra Rare Sarcoma e. V. ist ein gemeinnütziger Patientenverein mit Sitz in München. Wir sind für Sie da, als Anlaufstelle für Menschen mit Sarkomen und ihre Angehörigen, unabhängig vom Subtyp.
Wir unterstützen Sie mit verständlichen Informationen, persönlicher Vernetzung und der Vermittlung passender Ansprechpartner:innen. Unser besonderer Fokus liegt auf sehr seltenen Sarkomen, von denen weniger als ein Mensch pro Million pro Jahr betroffen ist. Gerade diese Patient:innen werden in Forschung, Versorgung und Öffentlichkeit oft übersehen.
Wir fördern Projekte zu sehr seltenen Sarkomen, weil ohne Forschung keine neuen Therapien entstehen.
Wir vernetzen Betroffene und Angehörige, damit niemand mit seiner Diagnose allein bleibt.
Betroffene und Angehörige stellen mindestens die Hälfte unseres Vorstandes.
Du bist nicht allein.
Sarkome machen nur etwa 1 % aller Krebserkrankungen aus. Innerhalb dieser seltenen Tumore gibt es über 100 Subtypen; viele davon betreffen weltweit nur wenige Menschen.
Mehr als die Hälfte aller Sarkomarten gelten als sehr selten: weniger als 1 Fall pro 1 Million Menschen pro Jahr. Sie sind kaum erforscht, oft ohne etablierte Therapien und mit großer Unsicherheit für Betroffene.
Wenige spezialisierte Behandlungszentren, wenig verlässliche Informationen, kaum klinische Studien. Viele Patient:innen bleiben allein.
ALLE KREBSERKRANKUNGEN WELTWEIT
CA. 1 % ALLER KREBSERKRANKUNGEN
< 1 Fall pro 1 Million Menschen/ Jahr
Kurz vor unserem ersten Geburtstag am 29. Juni 2026 ist
Wir, Ultra Rare Sarcoma e.V., setzen uns dafür ein, dass sich etwas ändert.